Rouw en dementie
Je loopt naar de kerstboom en haalt er een kerstengeltje uit. “Die is voor jou, hang die maar in jouw boom, dan kan je aan mij denken met kerst” zeg je met een glimlach. Ik bedank je met een brok in mijn keel en leg het engeltje voorzichtig bij mijn autosleutels. Als ik aan het einde van de middag weer wegga, leg ik mijn sleutels en het engeltje even op een kastje om mijn jas aan te doen. Jij komt aanlopen, ziet het engeltje liggen en mompelt “Oh, wat doet die hier? Die hoort in de boom te hangen” en je hangt het engeltje weer in de boom.
Als je een dierbare hebt met dementie, begint het afscheid nemen en het rouwen al lang voordat je de dierbare persoon verliest aan de dood. Je dierbare lijkt steeds minder op de persoon die hij/zij ooit was en je kunt steeds minder contact met hem/haar krijgen. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid.
Een opeenstapeling van verschillende soorten verlies
Het proces bij dementie is een opeenstapeling van verschillende soorten verlies. Niet alleen voor jou, maar ook voor je dierbare en voor anderen in de nabije omgeving van de persoon met dementie. Stap voor stap verlies je:
- de dierbare zoals je hem/haar kende;
- het vertrouwde rolpatroon;
- wederkerigheid en gelijkwaardigheid in de relatie;
- onderlinge steun;
- sociale contacten;
- de vrijheid om je eigen tijd in te delen;
- een gezamenlijke toekomst.
Anticiperende rouw
Het verlies van je dierbare aan dementie veroorzaakt gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces na het overlijden van een dierbare. Dit verwerkingsproces voor het werkelijke overlijden van een dierbaar persoon wordt anticiperende rouw genoemd. Je rouwt daarbij niet alleen om het definitieve verlies dat begint met de ziekte van je dierbare, maar je rouwt steeds opnieuw. Vaak worden deze gevoelens van rouw niet herkent door mensen en hun omgeving.
Emoties
Ieder mens is uniek en ervaart een rouwproces op een andere manier. In grote lijnen verloopt dit rouwproces bij iedereen hetzelfde, in golven, met wisselende gevoelens van ontkenning, verdriet, boosheid, schuld en acceptatie/berusting. Ontkenning is een normale reactie om je te beschermen tegen pijnlijke gevoelens, verdriet en machteloosheid. Jijzelf of anderen uit de omgeving doen alsof er niks aan de hand is, maar ook de dierbare zelf kan of wil de ziekte niet onder ogen zien. Je dierbare wijzen op “fouten” maakt hem/haar onrustig, droevig of boos.
“Ik vergeet af en toe wel eens wat, maar dat hebben alle mensen van mijn leeftijd hoor! Ik ben heus niet dement!”
Wisselende gevoelens
Na de ontkenning, komt vaak angst of boosheid om de hoek kijken. Er komen vragen in je op als: “Hoe zal het allemaal verder gaan?” “Herkent ze me nog wel?” “Waarom overkomt ons dit?” Schaamte en schuldgevoelens over het veranderende gedrag van je dierbare zijn ook heel gewoon. Je voelt dat je tekort schiet, je voelt je schuldig over de dingen die je wel of niet tegen hem/haar gezegd hebt. Of over de dingen die je nog had willen zeggen, maar die hij/zijn nu niet meer begrijpt. Je voelt schaamte of schuld over je ongeduld ten opzichte van je dierbare met dementie. En je kunt je ook wanhopig en diep verdrietig voelen vanwege de onafwendbare achteruitgang van je dierbare. Al die emoties horen bij het rouwproces.
Je bent gevallen en hebt je knieschijf gebroken. Na een week van veel pijn en ongemak ga je naar het ziekenhuis voor een operatie. Na de operatie heb je veel pijn en je moet, uit voorzorg, een nachtje in het ziekenhuis blijven. De dag erna mag je gelukkig weer naar huis. Thuisgekomen settelen we je op de bank, met een bankje onder je knie met brace. Je vraagt: “Wanneer moet ik nu naar het ziekenhuis voor de operatie? “.
Berusting
Uiteindelijk lukt het de meeste mensen de situatie te accepteren zoals het is. Je kunt dan de ziekte van je dierbare onder ogen te zien, met alle beperkingen die erbij horen. Je leert je dierbare te accepteren als een veranderende persoon, die een andere plek krijgt in je leven. Het is belangrijk om hierbij rekening te houden met je dierbare én met je eigen draagkracht: welke zorg kun je zelf bieden en waar is hulp bij nodig? Is je dierbare op een bepaald moment misschien beter af als hij/zij niet langer thuis woont? Dit zijn moeilijke beslissingen, die ook weer veel vragen.
Wat kan helpen?
Zorg om te beginnen dat je jezelf informeert over dementie. Als je de gevolgen van de ziekte van je dierbare kent, kun je het gedrag beter plaatsen. Je kunt ook het proces van afscheid nemen herkennen en onderkennen, als je weet wat je ongeveer te wachten staat. Tegenover je omgeving is het goed om je bewust te zijn van het proces dat je dierbare én jijzelf doorlopen. Het delen van je gevoelens kan steun bieden en opluchting brengen.
Tips voor het omgaan met je rouwproces:
- Praat met familie, vrienden of hulpverleners over je gevoelens;
- Bezoek gespreksgroepen of een Alzheimer Café om lotgenoten te ontmoeten;
- Probeer elke dag wat tijd voor jezelf vrij te maken om je te ontspannen en energie op te doen: maak bijvoorbeeld een wandeling of ga bij iemand langs om wat te praten;
- Vraag vrienden en familie regelmatig langs te komen of op te bellen;
- Neem contact op met je huisarts als je je neerslachtig of angstig voelt, of doodop bent maar niet kunt slapen;
- Accepteer je gevoelens. Af en toe boos of ongeduldig zijn, hoort erbij;
- Probeer te achterhalen waar je eventuele schuldgevoelens vandaan komen. Vaak zijn ze niet realistisch en stel je te hoge eisen aan jezelf. Het lucht op als je dat beseft;
- Probeer je te richten op positieve zaken, zoals op wat je dierbare nog wél kan, of op dingen waar jij zelf plezier aan beleeft. Dat kan je helpen door de somberste dagen heen te komen.
Sluit goed af
Het is belangrijk voor jezelf en je dierbare dat je de laatste levensfase zo goed mogelijk afsluit. Ook al vraag je je misschien af of je dierbare zich nog wel bewust is wat er om hem/haar heen gebeurt, jouw zorg en genegenheid dringen echt nog wel door. Laat je dierbare merken dat je er bent en omring hem/haar met je liefde. Houdt zijn/haar hand vast, streel over arm of gezicht en zeg wat je moet zeggen om je relatie goed af te sluiten. Bedenk bij het afscheid nemen wat je dierbare heeft betekend voor jou en zijn/haar omgeving. Dat kan ook een ziekte als dementie niet ongedaan maken.
Bron: www.dementie.nl
Mijn mama is in de ruimte!
Ik lees met jou het prentenboekje “Dood”. Jij bent 4,5 jaar en afgelopen zomer is jouw mama overleden. Papa heeft een paar maanden geleden gevraagd of ik af en toe met jou wil praten, omdat hij het fijn vindt dat ik met hem meekijk hoe het met je gaat. Ook is het fijn als jij je leert uiten en leert om te gaan met jullie grote verlies.
Met playmobiel heb je laten zien wat er gebeurd is met mama, met rouwmateriaal heb je de uitvaart nagespeeld. We spelen, we tekenen, we knutselen en we lezen prentenboeken. Ondertussen leer jij steeds beter te vertellen hoe je je voelt. Niet alleen aan mij, maar ook aan papa en op school. Het besef dat mama echt niet meer terugkomt begint langzaam tot je door te dringen.
“Alle mama’s in de straat zijn niet dood, alleen die van mij!”
Een dierbare in rouw bijstaan
“Mensen vragen me of het alweer beter met me gaat. Nou nee, wat denk je zelf? Het gaat alleen maar slechter met me. Met drie jonge kinderen kom ik er ook helemaal niet aan toe om stil te staan bij wat er allemaal gebeurd is de afgelopen maanden. Ik moet door, voor hen”.
Afscheid in stukjes…
Steeds vaker vertel je hetzelfde verhaal en stel je dezelfde vraag
waarvan je het antwoord meteen weer vergeet
Je geheugen laat je in de steek
Je begrijpt de wereld om je heen niet meer zo goed
en bent af en toe verward
Je wordt boos op je geliefden
die het dichtst bij je staan
Je luistert niet meer (echt) naar anderen
Het leven wordt steeds zwaarder voor je
In kleine stukjes neem ik afscheid van jou…
Tsunami van gevoelens
“Wanneer je verdrietig bent, kijk dan opnieuw in je hart en zie dat je huilt om dat wat je vreugde schonk”.
– Kahlil Gibran –
Je zegt dat je het allemaal even niet meer ziet zitten. Je hebt het gevoel dat je gek wordt. Je gevoelens buitelen over elkaar heen als een tsunami. Verdriet en boosheid strijden om de macht en je vraagt je af of het ooit nog goed komt. Tranen rollen over je wangen en je snikt.
